Les risques toxiques au quotidien. Une sociologie politique de l’hypersensibilité chimique

Aymeric Luneau (doctorant GSPR – EHESS)

Plusieurs billets de ce carnet abordent déjà la question de la relation entre les logiciels Prospéro et Pajek. Dans le billet « Des relations colatérales entre Prospéro et Pajek », les auteurs reviennent sur l’intérêt de recourir à l’édition de graphes pour analyser un corpus et les limites d’un tel outil. On peut également lire « Washington connections »1 et « Nous sommes tous de la coalition contre les abeilles »2 qui illustrent différentes façon de naviguer entre Prospéro et Pajek. Dans le premier, Francis Chateauraynaud et Josquin Debaz articulent la construction de graphes avec l’étude des corpus ou l’analyse des entretiens pour comprendre les relations entre les organisations non-gouvernementales et les organismes d’expertise publics aux États-Unis dans le champ santé-environnement. Dans le second, Josquin Debaz utilise Pajek pour faire ressortir les différents groupes d’ « ennemis » qui menacent les abeilles. Dans ces trois billets, les cartes de liens entre les entités sont insérées dans une étude plus fine des relations entre les entités à l’intérieur même des textes. Les aller-retour entre Pajek et Prospéro s’apparentent alors  à une variation de focales alternant des observations macroscopiques et microscopiques.

Pajek est un logiciel d’exploration des réseaux sociaux3 et mobilise à ce titre des éléments de la théorie des graphes. Dès lors, quelle pertinence accorder au recours à certains de ces éléments pour l’analyse de corpus ? Ce billet s’intéresse au « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple » (MCS de l’anglais Multiple Chemical Sensitivity) et à l’utilisation du perchloroéthylène dans les pressings, deux dossiers aux visages différents. Alors que le perchloroéthylène sera banni des nouveaux pressings à partir de 2014, le MCS reste relativement discret dans le paysage des maladies environnementales. Les outils contenus dans Pajek et les concepts théoriques sur la base desquels ils opèrent peuvent-ils contribuer à l’analyse des corpus et la compréhension des différences de configuration ?

photo credit: live w mcs via photopin cc

 

Le perchloroéthylène : chronique d’une interdiction

Le perchloroéthylène (ou tetrachloroéthylène) a été synthétisé pour la première fois par Faraday en 1820. C’est un solvant industriel, dérivé du chlore, abondamment utilisé dans les pressings et les blanchisseries  pour le nettoyage à sec des vêtements. Il peut provoquer des problèmes rénaux, hépatiques, neurologiques et parfois la mort, et a été classé comme cancérigène probable 2A par le Centre international pour la recherche contre le cancer (CIRC) en 1995. Aujourd’hui, le problème posé par le perchloroéthylène est directement associé à son utilisation dans les pressings et ses conséquences sur la santé des riverains. Toutefois, dans le corpus francophone, mais cela est vrai aussi du corpus anglophone, l’association entre les deux entités n’apparaît pas depuis le début. La pollution provoquée par les pressings est évoquée en 1998 à travers une réponse de Dominique Voynet, alors ministre de l’environnement, à une question parlementaire d’André Vallini député de l’Isère. Ce dernier s’interroge sur la faiblesse des contrôle à l’encontre des « activités industrielles polluantes de moyennes tailles » par rapport aux contrôles effectués pour une « grande entreprise polluante ». Dans sa réponse, la ministre précise que les pressings sont soumis à la législation des installations classées, mais elle ne mentionne aucun polluant particulier. En 2008, la campagne nationale de contrôle menée par l’inspection des établissements classés auprès de 275 pressings a révélé que « les deux tiers de ces installations présentaient une non-conformité significative ».

Plus de 400 000 installations en France sont ainsi soumises à la législation des installations classées parmi lesquelles certaines de taille très réduite (chaufferies d’immeuble collectif, ateliers de réparations et d’entretien de véhicules, de menuiserie, imprimeries et même pressings).4

Quant au perchloroéthylène, il fait sa première apparition dans le corpus en décembre 1999, dans deux questions parlementaires. À la suite d’une pollution des eaux de la commune d’Asnières-sur-Oise, le 16 décembre 1999, Nelly Ollin, député du Val d’Oise, interpelle le ministre de l’aménagement du territoire et de l’environnement, sur  le manque d’harmonisation des « textes législatifs et réglementaires » en matière de pollution de l’eau. Le 20 décembre, sa question est reprise par Jean Bardet, également député du Val d’Oise.  Les élus pointent des différences de seuils réglementaires entre celui de la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales du Val d’Oise, fixé à 40 mg de perchloroéthylène par litre d’eau, en suivant les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé, et une circulaire ministérielle adoptant celui de 10 mg/l. Les analyses de l’eau faisant état d’une concentration de perchloroéthylène de 12 mg/l, cette situation ne permet pas de déterminer clairement si l’eau du robinet est propre à la consommation. Le perchloroéthylène pose un problème de pollution générale mais il n’est pas ici attaché à une source particulière.

Le rapprochement n’est fait qu’en 2002 dans une étude de l’Institut national de l’environnement industriel et des risques (Ineris)5, mais il sera par la suite difficile de traiter du perchloroéthylène sans évoquer son usage dans les pressings. Dans ce rapport, l’Ineris a évalué les risques sanitaires liés aux vapeurs de perchloroéthylène émises par deux pressings, l’un situé dans un centre commercial et l’autre localisé au rez-de-chaussée d’un immeuble6, pour le personnel travaillant dans le pressing ainsi que pour les usagers du centre commercial et les riverains.

 

1. Réseau des entités du corpus « Prechloroéthylène »

 

L’un des intérêts d’une représentation des réseaux d’entités sous la forme d’un graphe est de faciliter l’identification des différentes « sphères » de discussion constituant le corpus en donnant une vision globale des liens entre les entités principales. Souvent, en analyse des réseaux sociaux, on s’intéresse à la densité du graphe, c’est-à-dire à la proportion des liens existant entre les sommets rapportée à l’ensemble des liens possibles, pour évaluer le niveau de connexion entre les entités. A titre d’exemple, pour le corpus du perchloroéthylène, la densité du réseau d’entité est de 0,66 environ. Autrement-dit, les liens observés entre les sommets du graphe représentent 66% des connexions possibles. Dans le cas du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple, la densité est de 0,71 environ (soit 71% des liens possibles). Toutefois, cet indicateur semble peu convenir à l’analyse des réseaux d’entités. En effet, il est nettement sensible à la taille de l’échantillon puisque la probabilité d’un degré de densité élevé diminue à mesure que le nombre de sommets augmente. De plus, le corpus étant composé d’un ensemble cohérent de textes, il est logique d’obtenir un réseau dense entre les entités. Le repérage de noyaux (core dans la langue de Pajek) semble plus intéressant. Un noyau se définit comme un sous-graphe dans lequel chaque sommet possède un  nombre de liens supérieur ou égal à k7 avec les autres sommets du noyau. Par définition, un noyau de degré 1  (1-core), c’est-à-dire un noyau dans lequel les sommets ont au moins un voisin en commun, est le plus petit noyau possible. Plus le degré du noyau est élevé, plus les sommets qui le composent ont des liens particuliers entre eux.

Dans le réseau des entités du corpus sur le perchloroéthylène, les entités situées au centre du graphe (sommets de couleur rouge) forment un noyau dans lequel chaque entité est liée à 11 autres entités au moins (sur 15) de ce noyau. En revenant à la liste des entités, on remarque que c’est le noyau des entités les plus importantes du corpus (en termes de poids). L’intérêt de cet outil est de rendre visible les noyaux secondaires, déplaçant ainsi le regard vers des entités plus discrètes. Ces noyaux sont souvent introduits par un ou plusieurs textes, souvent des rapports, qui multiplient les connexions. Ainsi le noyau composé des entités « VMC », « salon », « gauche », « appartements » est propre aux rapports de l’Ineris. On remarque surtout le noyau des entités représentées par les sommets de couleur noire et la situation de l’être-fictif « ASSOCIATIONS@ ». Ce dernier occupe en effet une position intermédiaire relativement importante dans le graphe, mise en relief par la taille de son sommet proportionnel au degré d’intermédiarité8. Il fait par exemple la connexion entre « LE-CANCER@ » et l’entité « interdiction ». Un bref retour dans Prospéro permet de vérifier que l’entité fait partie de l’anti-réseau de l’être-fictif, ce qui signifie qu’ils ont des textes en communs (10) mais n’apparaissent jamais dans le même énoncé9. Dans les « ASSOCIATIONS@ », on retrouve le Réseau environnement santé (RES), Générations futures et l’association de défense des victimes des émanation de perchloroéthylène des pressings (ADVEPP). Pour ces acteurs, l’abandon du perchloroéthylène apparaît comme la conséquence logique des risques sanitaires liés au solvant.

La journée mondiale contre le cancer du 4 février est l’occasion pour le Réseau Environnement Santé, l’association Génération Futures et l’association de défense des victimes d’émanations de perchloroéthylène des pressings (ADVEPP) d’attirer l’attention sur le cas du perchloroéthylène, solvant utilisé dans les pressings, comme symbole de l’absence de politique sérieuse de lutte contre les causes environnementales du cancer.  Aujourd’hui ces organisations s’élèvent contre l’utilisation du perchloroéthylène dans les pressings qui a pour conséquence la dégradation de la santé des travailleurs du secteur et des riverains. Le perchloroéthylène (ou tétrachloroéthylène) est en effet reconnu comme cancérigène probable (classe 2) par le CIRC (Centre international de recherche sur le cancer) au potentiel toxique élevé sur le système nerveux, le foie, les reins et les voies respiratoires. De multiples incidents ont d’ailleurs été officiellement répertoriés depuis ces dernières années en France et l’affaire de Madame Bernard à Nice nous rappelle aujourd’hui qu’un produit toxique peut encore être utilisé en toute impunité.10

Le lien entre « ASSOCIATIONS@ » et l’interdiction laisse supposer que les associations occupe une place particulière dans le processus de retrait du perchloroéthylène. Ainsi, les parlementaires qui demandent l’interdiction du solvant lors des questions parlementaires se présentent comme le relais du RES. Il est d’ailleurs intéressant de noter que, dans ses communiqués de presse, le RES proteste contre l’utilisation du perchloroéthylène  mais ne parle jamais explicitement de son interdiction.

Comme dans bien d’autres dossiers sanitaires, l’existence de victimes est un élément important pour la mise en cause du perchloroéthylène. Le 25 décembre 2009, José-Anne Bernard est retrouvée morte dans son appartement. Depuis l’ouverture d’un pressing au rez-de-chaussée de l’immeuble en 2008, Mme Bernard se plaignait d’odeurs insoutenables11 et ses problèmes de santé s’étaient accentués. L’autopsie demandée par son fils a révélé une présence importante de perchloroéthylène dans le corps de la victime. Ponctué par la mise en examen du gérant du pressing, cet événement constitue un précédent dans le dossier du perchloroéthylène. En 2010, le poids du mot « interdiction » augmente fortement en même temps qu’augmente celui des « VICTIMES@». Dans le même temps est créée l’ADVEPP, qui sera intégrée au Réseau environnement santé. Enfin, le décès de Mme Bernard constitue un motif d’abandon du perchloroéthylène pour le Conseil de Paris.

Le Conseil de Paris, siégeant en formation de Conseil général, […] Considérant que l’exposition au perchloroéthylène peut causer une irritation des voies respiratoires et des yeux, des vertiges, nausées, maux de tête, perte de mémoire, somnolence et parfois conduire à la perte de connaissance et à la mort (cas reconnu de Mme BERNARD, Nice) ; […] émet le vœu que : l’utilisation du perchloroéthylène dans les pressings parisiens soit progressivement abandonnée au profit de technologies alternatives sans solvant, telles que le nettoyage au mouillé ou l’utilisation de CO2 liquéfié.12.

Finalement, le 21 avril 2012, le gouvernement français annonce un projet d’arrêté ministériel pour interdire l’usage du perchloroéthylène dans les nouveaux pressings à partir de 2014. Cette proposition suit le vœu formulé par le Conseil de Paris. L’arrêté, annoncé pour la fin du mois de juin 2012, est finalement publié le 5 décembre 2012 dernier. Il suit ainsi des décisions similaires prises par les États-Unis et le Danemark. Toutefois ces interdictions ne concernent que les pressings situés à proximité des habitations et laissent totalement de côté l’utilisation du « perchlo » dans d’autres secteurs industriels. Dans, le cas de l’industrie du décolletage13 par exemple, ce solvant apparaît aujourd’hui comme un substitut au trichloroéthylène, explosif au contact de l’air.

Le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple

Le « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple » (MCS) a été décrit pour la première fois dans les années 1970 aux États-Unis14. Les scientifiques ont regroupé sous ce terme un ensemble de personnes souffrant de symptômes multiples, touchant plusieurs  systèmes organiques. En médecine, un système organique est un groupe d’organes permettant la réalisation d’une fonction biologique particulière. On parle par exemple de système respiratoire, système digestif, système nerveux, etc. D’après les personnes qui déclarent être « hypersensibles à de multiples produits chimiques », la perception d’odeurs est un facteur suffisant, mais non nécessaire, pour que les symptômes apparaissent. La distinction entre « intolérance aux odeurs » et le « MCS syndrom » est reprise par Martin Pall, un biochimiste faisant figure de référence dans le champ du MCS, qui considère que ces deux pathologies sont provoquées par des mécanismes physiologiques différents (Pall, 2010).

 

2. Réseau d’entité du corpus sur le « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple ».

 

Le graphe représente le réseau d’entités du corpus francophone sur le MCS. À l’instar du premier, ce graphe est divisé en noyaux. Le noyau central a été retiré pour donner une plus grande visibilité aux entités périphériques. On observe ainsi deux groupes :

  1. le groupe des entités représentées par des sommets de couleur marron. Les entités font ici référence à la question du cancer, à la problématique de la pollution de l’air intérieur ou à la notion de risque ;
  2. Le groupe des entités représentées par des sommets de couleur blanche, composé des entités « oxyde nitrique », « peroxynitrite » ou « NMDA », et auquel on rattachera la « SANTE-MENTALE@ », les « MALADES@ », le « syndrome de fatigue chronique » (SFC@) et l’« intolérance environnementale idiopathique » (IEI@).

Ces deux noyaux regroupent en fait des entités employées dans des textes particuliers. Les liens entre les entités représentées par les sommets marrons se trouvent dans le texte de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST) sur « les risques et dangers pour la santé humaine de substances chimiques d’usage courant »15 et celui de Margaret Sears au sujet du « point de vue médical sur l’hypersensibilité environnementale »16. Ils ont en commun de former deux rapports d’expertise rédigés dans un cadre institutionnel. La présence du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple dans un rapport de l’OPECST était assez inattendue. Bien que le syndrome apparaît discrètement dans une suggestion du rapporteur et dans l’audition du Pr Denis Charpin, cette présence place le rapport parmi les rares documents publics français qui parlent du MCS. De même, les entités composant le noyau des sommets blancs constituent des éléments de la controverse scientifique concernant le syndrome MCS. Par exemple, « NMDA », « oxyde nitrique » ou « peroxynitrite » font référence à la théorie développée par Martin Pall pour expliquer le mécanisme du MCS, du syndrome de fatigue chronique, de la fibromyalgie ou du syndrome de stress post-traumatique.

extraits: maladies de l’hypersensibilité from Summitata on Vimeo.

Dans le graphe 2, les êtres-fictifs « SANTE-MENTALE@ » et « IEI@ » renvoient au débat concernant l’origine de l’hypersensibilité environnementale. Ces deux noyaux mettent en relief les deux espaces dans lequel se joue le conflit. En 1987, la revue Occupational Medicine, consacre un numéro spécial sur le syndrome, ses causes et les perspectives thérapeutiques. Mark R. Cullen propose une définition relativement imprécise mais qui constitue toujours une référence pour l’établissement du diagnostic. Ce numéro contenait déjà les éléments principaux de la controverse :

  1. L’opposition entre les théories qu’on nommera « physiologiques », considérant que les produits chimiques sont à l’origine de la pathologie, et les théories « psychosomatiques », supposant que le syndrome est une réaction phobique aux produits chimiques. Cette opposition est maintenue par l’absence d’identification de mécanismes connus dans l’un ou l’autre cas. Elle provoque alors un débat sur les types de traitements à mettre en place ;
  2. L’impossibilité de résoudre la controverse factuelle déporte les débats sur les plans méthodologique et théorique17, voire paradigmatique à travers la remise en cause de la médecine environnementale ou de la médecine allopathique.

Nicolas Ashford et Claudia Miller publient en 1992 un livre qui est également devenu une référence majeure et défend une thèse physiologique. Claudia Miller est à l’origine d’un questionnaire permettant aux malades d’établir eux-mêmes le diagnostic et qui donnera lieu à un consensus en 1999. En 1996, L’ International program for chemical safety  organise une conférence à Berlin. Les conclusions de la conférence rappellent que le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple est une pathologie pour laquelle aucune étiologie n’a été établie. Il est alors proposé de le renommer en « intolérance environnementale idiopathique » (IEI) en raison de cette neutralité étiologique. Aujourd’hui, cette expression semble surtout être employée par les partisans des thèses « psychosomatiques ».

Multiple chemical sensitivities (MCS) [souligné par l’auteur] is an acquired disorder characterized by recurrent symptoms, referable to multiple organ systems, occurring in response to demonstrable exposure to many chemically unrelated compounds at doses far below those established in the general population to cause harmful effects. No single widely accepted test of physiologic function can be shown to correlate with symptoms.18

De l’autre côté, l’espace politique où le plan axiologique est davantage présent, en particulier au Canada. En effet, en 1985, le gouvernement de l’Ontario nomme le juge Georges Thomson pour présider un comité ad hoc chargé de faire le point sur l’état des savoirs scientifiques concernant l’hypersensibilité environnementale et de faire des recommandations pour favoriser la recherche et améliorer les connaissances. Dans son rapport publié en 1985, le comité Thomson conclut que « l’hypersensibilité environnementale est un problème important qui nécessite de plus amples recherches, et que le système de santé ne répond pas aux besoins des patients »19. Il donnera lieu, en 1994, au financement de l’unité de recherche sur l’hypersensibilité environnementale de l’Université de Toronto et à l’ouverture d’une clinique de santé environnementale au sein du Women’s College Hospital. Progressivement reconnu comme un handicap au Canada depuis le début des années 2000,  le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple a été redéfini comme un problème de droits individuels à travers la question des « accommodements raisonnables » qui peuvent être mise en place pour que les personnes hypersensibles puissent accéder aux lieux publics sans empiéter sur la liberté des utilisateurs de parfums20. Ce faisant, le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple devient un problème de cohabitation entre différentes formes de vie, posant la délicate question de leur existence et de leur définition.

Dans les sections suivantes, les chercheurs examinent les types de mesures d’adaptation qui peuvent être exigées par une personne souffrant d’hypersensibilité environnementale et les réflexions de nature jurisprudentielle sur le caractère raisonnable de ces mesures d’adaptation au Canada, aux États-Unis et en Australie.((Cara Wilkie et David Baker, La prise de mesures d’adaptation dans les cas d’hypersensibilités environnementales : le point de vue juridique, Commission canadienne des droits de la personnes, mai 2007))

Au magazine The New Yorker, on refuse depuis trois ans les publicités avec échantillon de parfum: la télévision avait montré une lectrice aérant ses revues sur la corde à linge! L’Amérique n’a jamais aimé les odeurs corporelles. Va-t-elle maintenant s’attaquer aux odeurs artificielles? « Le parfum sera la fumée de demain », affirme la Human Ecology Action League d’Atlanta. L’Association américaine des fabricants de cosmétiques ne considère cependant pas le mouvement scent-free comme une menace grave, et croit plutôt avoir affaire à des manifestations isolées. Selon Richard Klein, professeur à l’Université Cornell et auteur du best-seller Cigarettes Are Sublime, la culture américaine est l’ennemie du plaisir. L’alcool, le tabac, le cannabis, le gras, la pornographie, la masturbation… Tôt ou tard, elle médicalise les plaisirs, les politise, puis les interdit. Les parfums en seraient au stade de la médicalisation. Les opposants aux odeurs disent presque tous souffrir de multiple chemical sensitivity (MCS), une sorte d’allergie aux produits chimiques – incluant l’encre des photocopieurs, les produits de nettoyage, les colles, les pesticides, le gaz naturel, bref, tout ce qui dégage des vapeurs ou des odeurs. Ils se plaignent de maux de tête, d’irritation des muqueuses, de difficultés respiratoires, de réactions cutanées, de manque de concentration, de pertes de mémoire…21

Des configurations relationnelles et des espaces d’expression différents

Les différences de configuration entre le perchloroéthylène et le « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple » peuvent être reliées en partie aux différences entre les objets en cause et aux jeux d’acteurs qui portent ou traversent les dossiers. La multiplicité des objets d’alertes, la « multifactorialité du mal » pour reprendre l’expression de Josquin Debaz22 est une des différences importantes entre les deux dossiers. Cette différence se retrouve dans la forme des graphes obtenus à partir du réseau des objets d’alerte de chacun des corpus.

 

3. Le réseau des objet d’alertes dans le corpus du perchloroéthylène.

 

4. Le réseau des objets d’alertes dans le corpus du « syndrome d’hypersensibilité environnementale ».

 

En utilisant la notion de degré d’intermédiarité, on remarque ainsi que le perchloroéthylène est au carrefour de différentes problématiques comme les risques professionnels (TMS, bruit), la pollution de l’air intérieur et plus largement la pollution environnementale ou la question de la substitution (D5, silicone liquide). Dans le cas du MCS, on observe que les positions intermédiaires sont occupées par les particules, les fumées et autres émissions polluantes (CO2, SO2), le plomb et les métaux lourds, les solvants (éthers de glycol). On retrouve ainsi la question de la pollution environnementale et, sur les bords, le problème des consommations toxiques individuelles (tabagisme, alcool). Toutefois, il n’y a pas d’objet particulier faisant la jonction entre la question de la pollution de l’air intérieur, celle de la pollution environnementale ou celle des pratiques humaines à l’instar du perchloroéthylène. Alors que le riverain d’un pressing est essentiellement concerné par les vapeurs de perchloroéthylène, la personne souffrant d’hypersensibilité chimique multiple est susceptible d’être « menacée » par une multitude de substances chimiques, pouvant aller du parfum synthétique aux essences dégagées par une forêt de pin ou un champ de lavande.

Après de longues recherches, je rentre en contact avec des personnes instruites des problèmes de pollution de l’air intérieur dans l’habitat et plus précisément avec deux médecins étrangers, l’un belge, l’autre canadien, qui me confirmeront la réalité et les incidences sur la santé du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple, le tristement fameux MCS. Ils m’aideront à identifier la probabilité de son origine : les pesticides, le formaldéhyde, le lindane, le pentachlorophénol (PCP) utilisés pour traiter les bois(Témoignage d’une « hypersensible »)

Cette multifactorialité conduit Cara Wilkie et David Baker à écrire qu’« à cause de la diversité des éléments déclencheurs et des symptômes, il est préférable de parler d’hypersensibilités au pluriel plutôt qu’au singulier »23. La pluralité des formes d’hypersensibilités chimiques multiples, associée à la pluralité des sources d’agression, forme un élément important pour comprendre la difficulté du MCS pour obtenir une puissance d’expression suffisante dans l’espace public. En effet, le syndrome est en suspension entre de multiples causes elles-mêmes en concurrence quant à la hiérarchisation des priorités.

Terminons cette exploration des réseaux par l’entrée par les auteurs, producteurs de textes et de discours. Dans ce type de réseau, deux auteurs sont liés l’un à l’autre lorsqu’ils ont en commun 80% du réseau d’une entité par exemple (ici les 80% correspondent à un degré de spécificité que l’utilisateur peut faire varier). Il s’agit alors d’un réseau d’« affiliation » puisque les liens entre les auteurs sont indirects. Dans ce type de cas de réseaux, il peut être intéressant de repérer ce que l’on appelle des « îles» (island) dans Pajek. Une île est un groupe de sommets qui ont la particularité de partager un certain nombre d’éléments24. Ici, les auteurs sont regroupés dans différentes îles en fonction du nombre d’entités que les auteurs ont en commun.

La forme des réseaux d’auteurs qui caractérisent les deux corpus est peu dissemblable. En effet les graphes obtenus semblent tous deux composés d’un groupe d’experts autour duquel gravitent d’autres types d’auteurs. Cette sur-représentation est certainement liée à la taille importante des textes produits par ce type d’auteur d’une part, et à un champ lexical commun au sein de la sphère juridique ou scientifique, ce qui augmente la probabilité d’avoir des entités communes avec d’autres auteurs. Toutefois, ils font aussi ressortir des choses intéressantes.

Dans le graphe représentant le réseau des auteurs du corpus sur le perchloroéthylène, on remarque le lien entre l’Ineris et le trio composé d’André Cicollela, Laure Délery et Laura Chiappini. André Cicollela est le leader du Réseau Environnement Santé qui, on l’a vu plus haut, ccupe une position centrale dans le processus d’interdiction du solvant. Il a publié un article en 2009 dans la revue Environnement, risque & Santé avec Laure Délery et Laura Chiappini. Celui-ci traite des risques sanitaires liés aux expositions au tétrarchloroéthylène25. Ces trois auteurs sont connectés à l’Ineris car Laure Délery et Laura Chiappini ont participé à la rédaction de tous les rapports publiés par l’Ineris entre 2001 et 2009. Ces rapports ont montré qu’il existait des risques sanitaires non négligeables pour les riverains vivant au-dessus d’un pressing. Pour donner un exemple, dans le rapport de 2009  sur les émanations de tétrachloroéthylène d’un pressing installé au rez-de-chaussée d’un immeuble26, Sébastien Fable et Laura Chiappini ont observé une concentration moyenne de 3 mg/m3 (prélèvement sur sept jours) au premier étage, alors que l’Anses recommande une VGAI27 de 1380 µg/m3 dans le cas d’expositions aiguës et de 250 µg/m3 dans le cas d’expositions chroniques. Ce lien semble important car l’Ineris est un organisme d’expertise publique placé sous la tutelle du ministère chargé de l’écologie. Le Réseau Environnement Santé, par l’intermédiaire d’André Cicollela, possédait donc des appuis importants dans la sphère de l’expertise publique permettant en retour d’obtenir un minimum d’attention auprès des pouvoirs publics et d’avoir une prise sur le processus de décision.

Dans le cas du corpus sur le MCS, on note l’absence des organismes d’expertise publique français, à la différence du perchloroéthylène où l’on trouve l’Ineris, l’Afsset ou le Haut conseil de la santé publique. Cette absence pointe la quasi-inexistence de recherche scientifique dans le domaine médical sur le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple et dénote une faible attention des pouvoirs publics. Le seul article publié dans une revue française a été écrit par Françoise Conso, Marie-Aude Dagorne, Thierry Asselain et Dominique Choudat, dans Environnement, risques & santé en 2010. La discrétion du MCS en France pose la question de l’espace d’expression des acteurs qui portent ce dossier.

L’association SOS-MCS est une association de malades créée en 2003. Elle cherche, pour l’instant, essentiellement à construire un réseau de soutien entre les personnes malades : échange de connaissances sur les produits à éviter, échange de techniques thérapeutiques ou d’adresses de médecins, etc. Cette association est soutenue par le Réseau Environnement Santé, dont elle est membre. Ils ont organisé, à Paris, en avril 2010, une conférence sur le syndrome et d’autres maladies suspectées d’être environnementales comme l’électro-hypersensibilité, la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Le MCS est aussi porté par l’Association santé-environnement France (ASEF)28, une association de professionnels de santé engagés sur les questions sanitaires et environnementales créée par les docteurs Souvet et Halimi. L’association propose sur son site internet une synthèse du syndrome et avait chargé un médecin généraliste de l’Étang-de-Berre d’organiser une formation à destination des médecins du secteur.

L’ASEF et le RES constituent des appuis potentiels non négligeables pour l’association SOS-MCS. Toutefois, ces deux collectifs tendent à renforcer l’effet de concurrence dans la hiérarchisation des causes. Le Réseau Environnement Santé paraît beaucoup plus axé sur la mise en cause de substances chimiques comme le montre son engagement dans l’interdiction du bisphénol A puis du perchloroéthylène. Dans le rapport sur les éthers de glycol de l’Office parlementaire d’évaluation des choix techniques et scientifiques, André Cicollela ne fait aucune référence au MCS. Ces choix peuvent correspondre à une stratégie délibérée : il est certainement plus facile d’obtenir la régulation d’une substance chimique, mise en cause dans un ou plusieurs décès, que la prise en charge un syndrome aux contours flous comme le MCS.

 

5. Le réseau des auteurs du corpus sur le perchloroéthylène.

 

6. le réseau des auteurs du corpus sur le « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple ».

 

On peut alors supposer que les différences entre les objets d’alertes et les acteurs, mises en relief à travers les graphes, pèsent sur la configuration des deux dossiers en rendant plus ou moins facile l’existence d’un espace de conflit. Dans le premier dossier, le perchloroéthylène est reconnu pour sa toxicité et les pressings font partie de la catégorie des établissements classés, facilitant ainsi la mise en place d’un processus d’expertise publique classique à travers les rapports de l’Ineris, les avis de l’Anses et du Haut conseil de la santé publique, d’autant plus que la question des faibles doses a été reléguée au second plan avec les concentrations relevées lors des expertises29. Ce faisant, le conflit épistémique s’est réduit à une controverse factuelle. Enfin, les réseaux d’entités et d’auteurs ont mis en évidence le rôle des associations et en particulier du Réseau Environnement Santé dans le rapprochement entre les risques environnementaux et sanitaires liés au perchloroéthylène et les victimes. Inversement, le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple se situe au carrefour de problématiques centrales en santé environnementale, à savoir les faibles doses et les effets cocktails. Les acteurs de ce dossier sont ainsi confrontés à une controverse à la fois factuelle, méthodologique et paradigmatique. La définition du MCS reste imprécise et le diagnostic aléatoire. De plus, le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple se caractérise, par définition, par la référence continue à multiplicité : multiplicités des symptômes, multiplicités des formes d’hypersensibilité et multiplicité des expositions. Bien que placé au cœur des problématiques de la santé environnementale, il s’intègre difficilement dans un processus d’expertise basé sur des études toxicologiques produit par produit et des études épidémiologiques classiques à partir de pathologies clairement constituées. D’où certainement l’absence des agences d’expertise, mais aussi la difficulté pour un collectif comme le Réseau Environnement Santé de porter le dossier dans l’espace public. Le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple pâtirait de l’absence d’un conflit saillant lui procurant visibilité et « puissance d’expression »30. La comparaison de ces deux dossiers invite ainsi à interroger les conditions permettant la formation d’un conflit avant de raisonner sur les conditions de sa résolution. Autrement dit, tout ne fait pas « alerte », « controverse », « conflit » ou « crise » au même titre dans le champ de la santé environnementale.

  1. Francis Chateauraynaud et Josquin Debaz, « Washington connections. Experts et contre-experts à Capitol Hill », Socio-informatique et argumentation, 29 octobre 2010, http://socioargu.hypotheses.org/1622 []
  2. Josquin Debaz, « Nous sommes tous de la coalition contre les abeilles. D’une multiplicité d’ennemis à la multifactorialité du mal », Socio-informatique et argumentation, Hypothèses, 5 novembre 2012. http://socioargu.hypotheses.org/4222 []
  3. Woody de Nooy, Andrej Mrvar, Vladimir Batagelj, Exploratory Social Network Analysis with Pajek, NewYork, Cambridge University Press, 2011 (2nd édition). []
  4. Ministère de l’aménagement du territoire et de l’environnement, « Réponse à la Question écrite n°16654 », Journal officiel, 06/07/1998. []
  5. Laure Délery, Evaluation des risques sanitaires liés aux émissions de tétrachloroéthylène par deux installations françaises de nettoyage à sec, rapport final, Ministère de l’écologie et du développement durable, décembre 2002. []
  6. Ces deux situations sont présentées comme étant les plus communes. []
  7. « A k-core is a maximal subnetwork in which each vertex has at least degree k within the subnetwork », Wouter de Nooy, Andrej Mrvar, Vladimir Batagelj, Exploratory Social Network Analysis with Pajek, New York, Cambridge University Press, 2011 (2nd édition), p.82. k désigne le nombre de liens minimum nécessaire pour appartenir au noyau. []
  8. Le degré d’intermédiarité fait appel au concept de chemins géodésiques, c’est-à-dire le plus court chemin entre deux sommets. Un sommet a une position d’intermédiaire quand, en empruntant le chemin géodésique pour aller d’un sommet à un autre, il constitue un point de passage obligatoire. Plus un sommet se situe sur un nombre important de chemins géodésiques, plus son degré d’intermédiarité est grand. []
  9. Le lien peut s’opérer sous d’autres formes, comme dans cet énoncé : « Deux associations demandent l’interdiction du perchloroéthylène, un solvant qu’elles estiment cancérogène, utilisé dans les pressings pour le nettoyage à sec. », Le Populaire du Centre, « Le solvant toxique sur la sellette », 23 février 2012. []
  10. Réseau environnement santé, « Interdiction du perchlo! », Communiqué de presse du 6 février 2012 []
  11. Le perchloroéthylène possède une odeur acre identifiable à partir de 7mg/m3 environ. A titre de comparaison, la valeur guide de référence pour une exposition de longue durée fixée par l’Anses est de 0,25mg/m3 []
  12. Conseil de Paris, « Vœu relatif aux dangers de l’usage du perchloroéthylène dans les pressings pour les travailleurs et les riverains », Conseil général, Extrait du registre des délibérations, séance du 19 mars 2012 []
  13. Le décolletage s’occupe de la fabrication de pièces de révolution comme les vis ou les boulons. Le trichloroéthylène et le perchloroéthylène sont couramment utilisés pour dégraisser et nettoyer ces pièces. En août 2012, un industriel a été retrouvé mort dans une cuve de trichloroéthylène. []
  14. L’existence de susceptibilités individuelles atypiques face à certains produits chimiques est une question soulevée dès les années 1950 aux États-Unis avec le développement de travaux en allergologie et l’essor de la médecine environnementale. On peut citer les travaux de Theron G. Randolph, allergologue, sur l’hypersensibilité de certaines personnes aux solvants, aux effluves de pétrole ou aux poussières de charbon. []
  15. Marie-Christine Blandin, Les risques et dangers pour la santé humaine de substances chimiques d’ usage courant : éthers de glycol et polluants de l’air intérieur, OPECST, janvier 2008. Ce rapport a été introduit dans le corpus car il évoque le sujet du « syndrome d’hypersensibilité chimique multiple », notamment lors de l’entretien du Professeur Denis Charpin (Hôpital nord de Marseille). []
  16. Margaret E. Sears, Le point de vue médical sur l’hypersensibilité environnementale, Commission canadienne des droits de la personnes, mai 2007. []
  17. Ernan McMullin, “Scientific controversy and its termination”, in Engelhardt H. T., Caplan A. L. (dir.), Scientific controversies. Case studies in the resolution and closure of dispute in science and technology, Cambridge, Cambridge University Press, 1987, p. 49-91 []
  18. Mark R. Cullen, “The Worker with mulitple chemical sensitivities: an overview”, Occupational Medicine, 1987, Vol. 2, n°4, p.657. []
  19. Thomson GM, Day JH, Ewers SE, Gerrard JW, McCourtie DR, and Woodward WD, Report of the ad hoc committee on environmental sensitivities, 1985. []
  20. La question du parfum peut paraître anecdotique, mais elle constitue un véritable enjeu de reconnaissance pour les personnes atteintes de MCS et surgit souvent à la source de disputes, voire de différends, avec l’entourage familial ou professionnel. Le fait que des amis ou un conjoint se parfument est ressenti comme une forme de déni des souffrances éprouvées. []
  21. Marc Gilbert, « Ton parfum me fait mourir! », l’Actualité, 1er janvier 1997 []
  22. Josquin Debaz, « Nous sommes tous de la coalition contre les abeilles. D’une multiplicité d’ennemis à la multifactorialité du mal », op. cit., http://socioargu.hypotheses.org/4222 []
  23. Cara Wilkie et David Baker, La prise de mesures d’adaptation dans les cas d’hypersensibilités environnementales : le point de vue juridique, Commission canadienne des droits de la personnes, mai 200 []
  24. Par exemple, on peut regrouper les dirigeants d’entreprise en fonction du nombre de conseils d’administration dans lesquels ils se croisent []
  25. Laure Délery, Laura Chiappini, André Cicolella, « Les pressings : exposition au tétrachloroéthylène et risques sanitaires », Environnement, Risques & Santé, volume 7, No 5, septembre-octobre 2008, p. 331-340. []
  26. Laura Chiappini et Sébastion Fable, Evaluation de l’exposition aux émissions de tétrachloroéthylène par une installation française de nettoyage à sec, Ministère de l’Ecologie, du Développement et de l’Aménagement Durables, juin 2009.  On notera la proximité des titres et des dates de publications entre l’article publié dans Environnement, risques & santé et ce rapport. []
  27. valeurs guides de qualité d’air intérieur []
  28. Cette association est une des conséquences du long conflit provoqué par l’installation d’un incinérateur à Fos-sur-Mer. []
  29. Sur les controverses métrologiques relatives aux faibles doses, voir le rapport ANR coordonné par Soraya Boudia et Francis Chateauraynaud, accessible via ce carnet : L’exposition aux faibles doses. Une socio-histoire des modèles scientifiques et des controverses publiques, février 2012 []
  30. Francis Chateauraynaud, Argumenter dans un champ de forces ; Essai de balistique sociologique, Paris, éd. Petra, collection « Pragmatismes », 2011. []

Une réflexion au sujet de « Les risques toxiques au quotidien. Une sociologie politique de l’hypersensibilité chimique »

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